Интересное наблюдение, в исторических записях, былинах, легендах мы можем встретить упоминания о рыцарях с железной рукой, пиратах с деревянной ногой, мы даже знаем полководцев с одним глазом, но нигде и никогда не упоминается о детях с множественными двигательными нарушениями.
И не удивительно, потому что в те времена такие дети попросту не выживали. И не только потому, что выходить их было невозможно, но и потому что никто и не стремился к тому что бы они выжили. Жизнеспособными считались только те, кто в дальнейшем был в состоянии жить самостоятельно. Не существовало инвалидности ни как термина, ни как социального явления.
В ХХ веке, в условиях двух мировых войн, когда домой возвращались тысячи искалеченных, но выживших солдат-героев, инвалидность пришлось признать, как явление. А вот в отношении детей с двигательными нарушениями мало что изменилось. В официальных источниках и по сей день говорится о том, что младенцев с ДЦП встречается 1-2 на 1000.
Давным-давно цифра эта не соответствуют действительности. Частота ДЦП значительно выше, достигает она до 10 на 1000 младенцев, но признать это официальной медицине сложно. Потому что вместе с этим нужно будет признать и тот факт, что, научившись выхаживать младенцев с патологией, не научились лечить её последствия.
Удивляет, что изобретать-то ничего не нужно, можно воспользоваться мировым опытом. Во всем мире, и в Европе, и за океаном, давно поняли, что процент выхаживаемости тащит за собой и процент патологий. И сделали лечение церебральных патологий национальными программами.
К сожалению, наша медицина в этом направлении — аутсайдер. Наверное, поэтому в разговоре с врачом неврологом, которая сама является инвалидом детства с ДЦП, на вопрос — «Почему ДЦП не лечится», я услышала честный ответ – «Потому что его не лечат!»
К слову сказать, у детей, страдающих церебральным параличом, общего только название их проблемы, а в остальном… И у ребенка, который слегка приволакивает ножку, диагноз – ДЦП и у ребенка, обездвиженного спазмированными мышцами диагноз – ДЦП. Таким образом, с точки зрения функционирования организма детский церебральный паралич весьма и весьма разнообразен.
Наверное, многие наслышаны о существовании специальной анкеты, состоящей из 216 вопросов по которой можно и нужно оценивать состояние каждого отдельно взятого ребенка. Как пример, опыт работы реабилитационного центра «Сделай Шаг»:
Держит ли ребенок голову? Сидит ли? Стоит ли? Сам или с поддержкой? Ходит ли? Говорит ли? А если не говорит, то понимает ли речь? Всего 216 вопросов можно задать маме по специальной анкете. И получить 216 ответов, которые и будут отвечать маме на вопрос «что с моим ребенком?» На основе этих ответов можно составить программу реабилитации, поставить реалистичные задачи, которые ребенок с мамой и терапевтом может выполнить, предположим, в течение года, в конце которого при помощи той же анкеты функциональные проблемы ребенка будут пересмотрены. Детский церебральный паралич никуда не денется, но функционирование — вот так шаг за шагом — может быть существенно улучшено.
Часто ли мы встречаемся с таким подходом к оценке состояния ребенка? Я не встретила ни разу. Поэтому и вынуждена мама сама составлять своему ребенку программу реабилитации, обращаться к огромному количеству специалистов. А зачастую у каждого из них свой взгляд на проблему и способы её решения, причем не совпадающий с мнением другого, а у другого с мнением третьего и так до бесконечности. И нет у мамы другого выхода, как метаться между этими специалистами, одних только методик ЛФК и массажейсколько! А от ЛФК можно и к квантовым матрицам податься (говорят тоже помогает), а от них к бесконтактным пассам совсем уж невозможных волшебников (на форуме писали – хороший специалист). И не мне вам говорить о том скольких денег все это стоит!
Что же в итоге? Ребенок растет, драгоценное время безвозвратно уходит, а в его состоянии ничего не меняется…
Выход конечно есть. Если материальное положение семьи позволяет, везите ребенка на реабилитацию в Европу.
Альтернативой могут быть курсы реабилитации, которые организуют сами родители. Движение это сейчас популярно и ширится. Недостатком таких курсов можно назвать отсутствие все того же комплексного подхода к ребенку, но учитывая, что обычно специалистов реабилитологов на них приглашают хороших – результаты есть.
Конечно же заслуживают внимания, хоть и редкие пока, частные реабилитационные центры, те о работе которых знаю лично я пишу на страницах сайта.
И остается ждать наступления тех времен в нашей стране, когда жизнь и здоровье детей станут непререкаемым государственным приоритетом не только на словах, но и на деле. А пока получается, что, восстановить королеву пустыни, античную Пальмиру важнее, чем спасти от инвалидной коляски тысячи ДЦПшников, увы.
Действительно ДЦП у всех по разному проявляется, и однозначно сказать что оно не лечится, я бы так не утверждала. Другое дело последствия от дцп, например как у моей дочери Олигофрения — это уже полностью не излечимо.
Людмила, здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а на каком этапе у вашей дочери проявились последствия в виде олигофрении? Для меня это важно знать. Сколько сейчас вашей дочери лет?
Конечно, ДЦП не лечится, но облегчить состояние можно такими методами, как плавание, ЛФК, массаж, иппотерапия, йоговские упражнения и всем этим нужно заниматься всю жизнь, потому что как только прекратишь заниматься хотя бы на месяц, то состояние здоровья ухудшается и возвращается в исходную форму. Знаю по себе : делала йоговские упражнения по Смолянинову 1,5 года 3 раза в день, очень помогали, походка улучшилась, ноги стали ровнее идти, равновесие лучше держать стала, устойчивее ходить стала, почти не падала, но потом умерла мама и я не смогла заниматься долгих полгода и все мое состояние здоровья вернулось в исходную форму. Так что не бросайте лечение, а занимайтесь пока есть силы и возможности и упражнениями нужно заниматься всю жизнь, чтобы получить хоть малейший результат.
Наталья, спасибо за комментарий и важные рекомендации! Да, для ДЦП физические тренировки — это образ жизни.
Конечно, тема мхом поросла, но не могу удержаться от коммента, находясь сам в гуще темы. А почему не изыскивают новые лекарства, причем не только в России, но и во всем мире? Да потому что на госуровне гораздо важнее быстрее научиться лечить болячки, от которых люди помирают, в первую очередь рак и СПИД. Вот в эти направления, во-первых, вливают бабки, а, во-вторых, кошмарят спецов по этим вопросам, потому и идет прогресс по этим направлениям (и это замечательно!!). Но, с другой-то стороны, ДЦП. А что ДЦП? От этого ж не помираютъ, Потерпите, перетопчетесь. Фармкорпорациям вообще не выгодны исследования в этих направлениях: им выгодно, чтобы тяжелобольные (и не только ДЦП-шники, а и сердечники, диабетики и пр.) не излечивались полностью, а только поддерживали свое существование их лекарствами. Поэтому без нажима со стороны государства (любого) еще сто лет не будет скачков в этих направлениях. Теперь по поводу СНГ, в частности, России. Почему не лечат хотя бы известными способами? Да потому что (с государственной точки зрения) не существует метода лечения, который, пусть не со стопроцентной — с восьмидесяти, с семидесятипроцентной гарантией, довел бы тяжелого ДЦП-шника до работоспособного состояния. А так, ну, вбухает государство в какого-нибудь Васю-ДЦПшника полмиллиона, миллион рублёв, а этот Вася от таких вложений начал только ползать. Близким, матери, конечно, седьмое небо счастья, а государству что? Как с вложениями, так и без вложений в этого Васю выплачивать ему пенсию (конечно, если, как правило, одна мать умудрится его до этой самой пенсии докормить, по крайней мере, во время моего детства это было так), а если не вкладывать, глядишь, какой лишний мэр — достойно-уважаемый человек — построит себе очередной, пятый или восьмой — да какая разница? — коттедж. Вот вам воочию видимое освоивание государственных денег.