ДЦП: необычные истории людей Философское кафе. Общение

Я давно всех простила

Тамара Черемнова. Детская писательница. Член союза писателей России.

Я родилась в 1955 году. Вскоре в моем развитии стали наблюдаться отклонения, и стало ясно, что я не здоровенькая крепенькая малышка, а что-то непонятное. Ноги не ходят, руки не держат, кушать сама не может, карандашом не владеет, да еще дергает ее всю… И поставили страшный диагноз — ДЦП (детский церебральный паралич). Родителям было трудно растить столь сложного ребенка, и в шестилетнем возрасте меня сдали в специализированный детский дом.

А там помимо ДЦП со спастической диплегией мне прицепили еще и несправедливый диагноз «олигофрения в стадии дебильности». Ну откуда тем медицинским экспертам было знать, что такая доходяжка как я доживет до взрослых лет, да еще чего-то добьется в этой жизни! Да, притом, как бы они могли объяснить, почему среди детей с отсталым интеллектом находится ребенок без такого диагноза?

ЧТО БЫЛО ПОТОМ

Когда мне исполнилось семь, я знала уже все буквы (меня не учили, однако буквы показали — выклянчила), но вот книг, которые обычно помогают ребенку осваивать чтение, в детдоме не было.

Взамен книгам б ыло другое. Обычно после ужина до восьми часов нас нечем было занять, до конца смены воспитателей оставался целый час, летом еще можно было отпустить всех на улицу, а вот зимой проблема с одеванием-раздеванием. Поэтому воспитатели использовали этот час по своему усмотрению. Большинство из них загоняли ребятишек в игровую комнату, сами кучкой садились в проходе и вели свои личные разговоры, а детки в это время, естественно, «стояли на ушах». В таком режиме и протекала большая часть нашего «учебного времени».

Но была воспитательница Анна Ивановна Сутягина, которую за глаза называли «белой вороной» и презрительным «интеллигенция». Она у нас работала с самого открытия детдома, бывшая учительница поселковой школы, вынужденная ее покинуть по состоянию здоровья. Анна Ивановна в свою смену никогда не оставляла детей без присмотра в игровой — собирала всех вместе и читала нам. И именно благодаря ей я в семилетнем возрасте услышала первые художественные произведения. Помню, как меня потрясли рассказ «Жилин и Костылин», отрывок из «Кавказского пленника» Льва Толстого, потом произошло знакомство с повестью Владимира Короленко «Дети подземелья». Потрясенная судьбой героев «Дети подземелья» я ночью долго не могла уснуть, наверно, это был мой первый своеобразный урок на тему благородства и сострадания. Потом я услышала (пока только услышала) и другие книги…

Вот так, знакомясь со слуха с произведениями великих писателей, больной ребенок познавал мир и начинал понимать, что нехорошо обижать человека, если он слабее тебя. А что такое безысходность, я хорошо усвоила еще раньше, потому что знала это не понаслышке. А русские писатели прививали мне культуру поведения человека. Если бы не эти умные и душевные книги, то что мне, постоянно лежащей на койке в четырех стенах, помогло бы узнать, что есть еще и «заоконный» мир и разобраться, как в том мире живут?

Когда я выяснила, что означает мудреное слово «олигофрения», то пришла в ужас и попыталась доказать моему лечащему врачу, что это не так, что у меня вовсе не «примитивное мышление», как обозначили в моей истории болезни. Но врач живо осадила меня убийственной фразой: «Тебя всю дергает, а это признак психического заболевания». Я надолго замкнулась, по ночам кусала подушку, возненавидела себя и свой ДЦП, из-за которого меня вдобавок к плохо работающим рукам и ногам еще и объявили умственно неполноценной… И наивно надеялась, что появится хороший врач, который исправит эту несправедливость, всем объяснит, что никакая я не дебильная, что голова у меня работает нормально и мыслит вовсе не примитивно. Но такого волшебника-врача не объявилось, и ко мне продолжали относиться как к дебилке. Спасибо, хоть грамоте научили. Специальных школьных программ у нас в дурдоме не было, и я сразу начала читать взрослые книги. Первой книгой, которую я прочитала, была книга Алексея Садиленко «За фронтом фронт». Символично: моя дальнейшая жизнь оказалась фронтовой полосой — непрекращающейся войной за полноценное существование, насколько это возможно при ДЦП.

Вот так и пошло мое самообразование — я сопоставляла прочитанное с действительностью. Не буду лукавить, мне тогда было очень тяжело, казалось, что не хватает воздуха, вся жизнь казалась фальшивым спектаклем, и единственной отдушиной для меня стала литература.

Чтения мне оказалось мало, к тому же я никак не желала мириться со своей участью бесполезного человека. И, набравшись смелости, начала писать рассказы и сказки. Так как сама писать от руки не могла, под мою диктовку писали мои подруги — обитавшие вместе со мной девочки-инвалидки, у которых руки действовали нормально. Они записывали за мной, как умели, кто как смог освоить грамоту. А я потом вычитывала написанное, вносила исправления — опять же устно, а девочки заносили на бумагу. Наверное, со стороны наблюдалась грустная картина: битый битого везет… Но именно эти девочки мне очень помогли, сердечно благодарна им за это.

Я чувствовала, что этот первый шаг сделала правильно, но что дальше, как реализовать дальнейшее? Ведь в издательстве никто бы не взял мои безграмотно написанные вещи.

Через адресное бюро я нашла кемеровскую писательницу Зинаиду Чигареву и попросила ее хотя бы посмотреть мои работы. Она не только любезно прочитала их, но и показала в областном издательстве, на всякий случай предупредив меня, что из этой затеи может ничего не получиться.

Но до того, как решиться начать действовать, я все ночи напролет, когда в палате все спали, до резкой боли в голове, перемалывала один и тот же вопрос: ну почему при моем заболевании — ДЦП — я обязательно должна быть дурой? Я же все вижу и понимаю не хуже других…

ВСЕГДА ИЩИТЕ БРОД

Я проштудировала учебник «Дети с отсталым интеллектом» и осмелилась написать письмо в Минздрав самому академику Евгению Ивановичу Чазову, поведав свою историю болезни и попросив снять с меня эту несправедливо прилепленную мне «олигофрению в стадии дебильности». И тут мне тоже помогла Чигарева — отправила письмо со своим комментарием. И мое смелое письмо сработало! Мою историю болезни пересмотрели, диагноз признали ошибочным и перевели в дом инвалидов общего типа. Конечно, дом инвалидов — это далеко не санаторий и не домашнее проживание, но все ж лучше дурдома.

ЖИЗНЬ ЗА ЗАБОРОМ

Попав в Инской интернат для престарелых и инвалидов, я ощущала себя как на Голгофе и, наверно, была самым несчастным человеком на свете. Мне казалось, что окружающие меня инвалиды лучше меня — я ведь на всю жизнь запомнила слова врача, что признаком моего психического нездоровья являются мои гиперкинезы — хаотические неконтролируемые движения рук.

Выходя на улицу, я боялась лишний раз пошевелиться, чтоб не привлекать внимания своими непроизвольными подергиваниями. И этим комплексом я загнала себя в угол, да еще по утрам первое время мне было страшно просыпаться: все казалось, что если проснусь, то вновь окажусь ТАМ, в дурдоме, но самое страшное было даже не это. И я наивно день за днем ждала, что ко мне кто-то подойдет и поинтересуется: правда ли, что у меня в областном издательстве готовится выйти в свет моя первая книжка?

Но дни равнодушно мелькали один за другим, и однажды я просто не выдержала и разревелась сидя одна в палате. Первыми, кто тогда ко мне заглянул, были совершенно неграмотные люди: Валентина, которая когда-то воспитывалась со мной в одном детдоме, а теперь работала в нашей столовой техничкой, и Михаил, тоже ДЦПшник, передвигающийся на костылях. Они, как могли, стали утешать меня, Миша посоветовал обратиться к директрисе, а Валя категорически была против. Но вечером, когда со своей основной работы пришла девушка, согласившаяся за мной ухаживать, я усадила ее рядом и по одной букве надиктовала ей записку для директрисы. Между прочим, с этой Шурочкой, путающей буквы «щ» и «ш», «т» и «д» и постоянно спрашивающей, какую букву ставить, с хвостиком или без, я умудрилась написать первый вариант своей «Сказки для трусишки».

А тогда я с волнением стала ждать результата своей записки. Через неделю директриса пошла делать обход вверенных ей владений — я это поняла по шуму, который поднялся в коридоре. Через минуту дверь палаты открылась, вошла упитанная женщина и спросила:

— Кто тут Черемнова Тамара?

— Это я, — немного заикаясь от волнения, ответила я.

Она стала пристально разглядывать меня, и в ее глазах сквозило удивление, смешанное с сомнением и растерянностью. И легко читались ее мысли: «Писательница? Но почему же меня никто из Облсобеса не предупредил? А может, у нее все-таки не все в порядке с головой?..»

И я не выдержала, поняв, что она обо мне думает в данную минуту. Меня так от напряжения так дернуло, что женщина брезгливо отвернулась, делая вид, что изучает порядок в комнате.

— Хорошо я передам вашу записку в Культурно-бытовую комиссию, они для вас что-нибудь придумают, — сказала она уходя.

Дня через три ко мне в палату заехала на коляске бодрая красавица и, увидев возле меня книгу М. Горького «О литературе», удивлено вскинула бровки

— И вы понимаете, что здесь написано?

— Конечно, если б не понимала, не читала бы, — смущенно ответила я.

— Завтра у нас будет собрание Культурно-бытовой комиссии, и я попробую для вас найти помощника, — пообещала она, прощаясь.

Спустя две недели я случайно встретила ее в коридоре, увидев меня, красавица подъехала ко мне с улыбкой на лице и спросила:

— Ну как ваши дела, привыкаете?

Честно скажу: я так стушевалась, что ей, видимо, самой стало неловко. Меж тем она продолжила:

— Я ставила ваш вопрос на собрании, но никто не согласился приходить помогать вам, писать под диктовку, вы же сами видите, что каждый человек здесь живет сам по себе, — торопливо проговорила она и поспешно отъехала.

ОДИН НА ОДИН СО СВОЕЙ МЕЧТОЙ

За книгу про волшебника Мишуту я получила солидный гонорар и тут же приобрела пишущую машинку. Два года я не могла приспособиться к ней, только печально смотрела, ругая себя за покупку, и временами хотелось скинуть ее с тумбочки. Как мне освоить машинку, если руки дергаются и пальцы не попадают по клавишам? И я придумала техническое приспособление, чтобы ударять по клавишам не отдельными пальцами, а всей ладонью, и машинописный процесс потихоньку пошел, а потом и скорость «разогналась».

Вскоре мои произведения стали публиковать во всероссийских и местных СМИ, в том числе в кемеровской областной детской газете «Свежий ветер». Побольше бы выпускали газет для детей, и я бы с большущим удовольствием писала для них. И моя книжечка про Мишуту оказалась востребованной — ее активно покупали для домашних и районных детских библиотек, хорошо о ней отзывались, и никому не пришло в голову, что книгу написала тяжело больная, физически немощная женщина.

Почему я стала писать именно для детей? Не могу сказать определенно. Наверное, потому, что у меня самой не было нормального детства и мне остро не хватало родительской любви. И еще потому, что мне самой очень нравятся хорошие детские произведения — например, чудесные книжки Эдуарда Успенского. Так что у меня есть достойный образец для подражания.

Все учреждения для инвалидов, по которым я кочевала с 1962 года, находились в разных местечках Кемеровской области (Бочаты, Прокопьевск, Белово), но вдали от моего родного Новокузнецка. А мне очень хотелось жить именно в том городе, где родилась. В 1997 году я добилась перевода в Новокузнецк, меня поместили в новокузнецкий Дом инвалидов №2, где я проживаю по сей день. И в родном городе (наверное, сам воздух придает силы!) и начался подъем моего литературного творчества.

В ноябре 2003 года я закончила детскую повесть «Про рыжую Таюшку». Сначала традиционно дала почитать ее обитателям Дома инвалидов и медперсоналу, потом предложила издателям. Те одобрили повесть, отметили мой растущий талант, однако публиковать отказались, мотивируя тем, что повесть слишком умная для детей, для них надо писать попроще. Я решительно не согласна с тем, что для детей нужно писать попроще. Дети гораздо умнее и мудрее, чем считают взрослые.

И СУДЬБА МЕНЯ ОТБЛАГОДАРИЛА

Бывают же такие стечения обстоятельств — моя сказка «Запоздалый вальс осени» стала для меня судьбоносной! Ее опубликовала наша городская газета «Инвалид» и кто-то выложил в Интернете. Там ее в декабре 2003 года увидели самарец Владимир Соломонов и москвичка Ольга Зайкина, списались со мной и разместили в Интернете и другие мои произведения, объяснив мне, что именно такая литература как мои сказки, рассказы и повести, заставляющие думать, нужна российским детям. А хозяин сервера «Мир здоровья» доктор Иван Кокоткин сделал мне там Интернет-страничку.

В 2004 году я выиграла литературный конкурс, организованный Александром Гезаловым, петрозаводским писателем и общественным деятелем, занимающимся детьми-сиротами и инвалидами, и получила оттуда по почте приз — ноутбук. Это был первый в моей жизни компьютер. А в Доме инвалидов мне помогли его освоить. И еще я являюсь участником первого республиканского литературного конкурса имени «Миши Гоккоева «ЭТО БЫЛО В МОЕЙ ЖИЗНИ» Петрозаводск 10 ноября 2004 г. Жюри конкурса Н.Н. Мешков С.А. Панкратов А.Е. Сунгуров

Мой московский редактор-волонтер Ольга Зайкина и главреды издаваемых в Москве журналов «Страна и мы» Марал Казакова и «Защити меня!» Галина Рыбчинская обратились с письмом к губернатору Кемеровской области Аману Тулееву с просьбой помочь мне технически. Аман Гумирович откликнулся на московское письмо и дал задание консультанту Департамента культуры и национальной политики Кемеровской области Григорию Шинкаренко. В результате у меня появился ноутбук последней модели, с множеством возможностей, а также Интернет, и, что особенно важно, благодаря мэру Новокузнецка Сергею Мартину мне дали в помощь преподавателя по компьютеру. То были первые в моей жизни уроки с учителем… А в 2005 в Кемерово опубликовали мою книгу «Про рыжую Таюшку» — отличное цветное издание и чудесное оформление.

Когда я освоила Интернет и уже уверенно в нем путешествовала, то была потрясена, сколько же моих произведений и отзывов на них, включая серьезные статьи о моей писательской деятельности, выложено в Интернете. Оказывается, я популярна! А когда Зайкина переслала мне письма из русского зарубежья, в том числе из Штатов, то мне пришлось себя ущипнуть, чтобы поверить: меня читают за океаном, да еще предлагают перевести мои сказки на английский язык.

А потом были предложения о публикации от различных изданий из разных мест России: из московских и санкт-петербургских, из северной газеты «Дюймовочка», сибирского журнала «Сибиренок», кузбасской газеты «Кузнецкий рабочий», и даже из Украины. Увидели свет статьи разных авторов о моей детско-писательной деятельности: в районной газете «Ильинское время», в московских журналах «Страна и мы» и «Защити меня!», в литературном альманахе «Московский Парнас».

В 2008 году у меня появились «свои» московские иллюстраторы, пожелавшие и впредь иллюстрировать мои сказки и повести. Серии сделанных ими иллюстраций меня порадовали и удивили тонкостью понимания моих произведений для детей.

В настоящее время я пишу сказки, статьи и репортажи в местные и российские издания и мечтаю опубликовать сборник сказок.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Очень непросто было больной девочке отстаивать свои человеческие права. Хотя и сейчас, когда, казалось бы, пройден трудный отрезок времени, когда меня уже регулярно публикуют, когда обращаются за советом и помощью, находятся люди, перед которыми приходится яро доказывать, что мои физические недостатки не влияют на мои умственные потенции и душевные качества.

Что же помогло мне выстоять в этой неравной борьбе? Ведь кроме мечты, которая бродила у меня в голове и не давала мне покоя, у меня ничего не было… Наверное, велика была сила моей мечты!

Тамара Черемнова, член Союза писателей России (номер членского билета 8188), инвалид-колясочник (ДЦП). Адрес: 654011 Кемеровская обл., г. Новокузнецк, ул. Олимпийская, 17, Дом инвалидов №2, 1 этаж, 5 комната.

Тел. +79134285362

E-mail: tamaracheremnova@gmail.com

Интернет-страницы: http://www.cheremnova.ru/ и www.herpes.ru/ws/tche

(0) комментариев

  1. Мария Велес говорит:

    Галина, читала, и слёзы сами наворачивались на глаза… Даже не верится, что бывают такие страшные судьбы и… такие дивные чудеса (именно так). Сердце сжалось на строках о печатной машинке. Спасибо всем, кто создал для Тамары Александровны сайт, кто помогает ей, насколько можно. Сердце у этого человека — не просто доброе и не просто большое, а светлое и громадное одновременно!

  2. Галина говорит:

    Да, непростая судьба. На самом деле в мировой практике есть множество примеров организации жизни людей, нуждающихся в постоянной помощи окружающих. Но увы и ах… мы ещё далеки от совершенства в этом. Нужны большие затраты и государственная поддержка.

    Удивляет отношение родных, пусть в детстве они не смогли её воспитывать и растить сами, возможно в 50-60 годы прошлого века, это действительно было не просто, но ведь и потом они не баловали Тамару Александровну своими визитами, заботой и вниманием. «С глаз долой из сердца вон» — так получилось.

  3. Надежда говорит:

    Удивляет отношение родных? В наше время иногда друзья намного ближе, чем родные. Вернее сказать — не иногда, а очень часто

  4. Ирина Тарасова говорит:

    – Я всех давно простила. Особенно я это осознала, когда начала писать автобиографию, такую тяжесть нельзя в себе держать, можно, в конце концов, надорваться.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *